Aux ministères qui envisagent un dossier médical électronique national, on présente généralement des logiciels. Or les décisions les plus importantes ne portent pas du tout sur le logiciel. Elles portent sur la propriété des données, leur lieu d’hébergement, les personnes autorisées à les utiliser et la manière dont le pays évite de dépendre d’un fournisseur unique pendant des décennies.
La propriété : les patients et la nation
Les données de santé devraient appartenir aux patients et être régies par le droit national. Les contrats conclus avec les fournisseurs de technologies devraient le stipuler expressément et interdire la vente ou l’exploitation commerciale des données identifiantes. Les usages à des fins de recherche et de santé publique ne devraient être autorisés qu’après anonymisation et avec l’accord des autorités nationales.
L’hébergement : dans le pays, sous contrôle national
Un centre de données situé dans le pays, exploité avec des partenaires nationaux et protégé par des sauvegardes chiffrées et un plan de reprise après sinistre, maintient les dossiers sensibles sous juridiction nationale. Il développe aussi des capacités techniques locales qui survivent à chaque projet.
Les normes : l’antidote à la dépendance
Des normes internationales ouvertes telles que HL7 FHIR permettent aux laboratoires, aux pharmacies, aux assureurs et aux hôpitaux d’échanger des données, et à la nation de changer de fournisseur sans perdre ses dossiers. La portabilité des données devrait être une obligation contractuelle, vérifiée avant d’être nécessaire.
Concevoir pour les conditions réelles
- Des applications qui fonctionnent hors ligne et se synchronisent au retour de la connexion
- Une tolérance aux coupures d’électricité et aux liaisons à faible débit
- Des interfaces dans les langues réellement utilisées par les cliniciens
- De la formation, des référents locaux et un service d’assistance national
L’usage : le pilotage de la santé publique
Un dossier national porte ses fruits lorsque des données anonymisées aident un ministère à détecter tôt les épidémies, à planifier personnels et médicaments, et à mesurer les progrès accomplis. Cette valeur appartient à la nation, et la gouvernance doit veiller à ce qu’elle lui reste acquise.
La souveraineté n’est pas une fonctionnalité que l’on ajoute plus tard. C’est une décision de conception prise dès le premier jour.
